zouzou.coquin

Mercredi 10 octobre 2007

des choses bizarres arrivaient

ça a commencé mi-juin , il se réveillait en pleurant et commençait à faire des trucs bizarres avec ses yeux , ses bras , et avait toujours des larmes , il avait les yeux qy=ui révulsait et les bras se crispait tout contre lui , au début on pensait que c'était un sorte de tic , à cette age là les bébés font pleins de choses en les répétant tout le temps , alors les 2 -3 premieres on s'inquietait pas de trop , mais à force j 'ai voulu l'emmener voir son medecin traitant qui m 'a de prendre un rdv avec pediatre neurologue au plus vite , car ça se pourrait que soit des crises épileptiques , aussitot que je suis rentré , j'ai tout suite appelé le chu , la secrétaire m 'a répondu que la pediatre ne pouvait pas me prendre avant fin novembre , alors je me suis et je lui dis tout se qui sortait de ma bouche et je lui ai demandé si c 'était son enfant quand il passerait et elle savait quoi me répondre et par magie m 'a trouvé un rdv 3 jours plus tard , j 'y suis allé avec mon camescope , car j 'avais une crise d'enzo , en me doutant qu'il n'en ferait pas là bas , elle l'hosculta , regarda ce que j'avai filmé et me dit que l'on devait revenir le lendemain à 9 h pour un EEG et d'emmener mes valises , car si il trouvait quelque chose , nous devrions y rester tout le week end pour commencer un traitement .
enzo passa comme prévu l 'EEG et , les résultats étaient trés mauvais , on y est resté et ont commencé a lui administrer le traitement du SABRIL 500mg le matin ,500mg le soir , et on rentra chez nous au bout de 3 jours , en attendant que le medicament face effet , 3 semaines plus tard toujours rien , il faisait toujours des crises et méme de +en + ( 5 à 6 crises /jour ) , ils lui ont prescrient avec de l'hydrocortisone 80 mg le matin et 70 mg le midi , j 'en était malade pour lui , donner à mon bébé ce poison , j 'y croyais pas au début , mais ça marchait ; il ne faisait plus de crises plus une seul , c'était super , enfin fini ses spasmes épileptique du nourrisson , mais il était fatigué , il souriait plus , jouait plus , ne se tenait meme plus la tete et ce jour , je reçois un coup de telephone de mon medecin traitant pour me dire qu'il avait reçu un compte rendu des 2 derniers rdv et pour que je puisse venir prendre des photocopies et là il commença a me lire le début ;
" j 'ai vu à ce jour le petit enzo .... qui présente le SYNDROME DE WEST"
je l 'arreta tout de suiçte et lui fit répéter , je connaissait ses mots personnes m'en avait parlé , je savais ce que ça voulait , ni mon medecin qui répondit qui c 'était surment une maladie très rare et continua à lire ;
" ne pouvant pas savoir l 'avenir du petit enzo , nous lui ferons une écho cardiaque , irm , ponction lombaire , prise de sang , etc.......
tout cela pour mon petit bout , ce petit hom tout juste sortit de mon ventre , il avait rien demandé a personne , il ne faisait pas de mal et la je me suis demandé ce que j'avais bien pu faire pour mérité ça pour faire infliger ça a mon zouzounou , j 'étais effondrer , je savais plus quoi faire , penser .
Mon bébé , le mien est malade , et je sais pas ce que me prépare encore l 'avenir et ça me fait trés peur.

Par sabine
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Mercredi 10 octobre 2007

tout allait bien

il grandissait , il était gai , attrapait ses jouets , s'amuser beaucoupa avec son frère , on était heureux de voir autant de complicité entre eux sans aucune jalousie . Au mois de mai , on le baptisa dans l'église de st sulpice les feuilles , nous étions une cinquantaine (familles et surtout amis ) nous avons passé une superbe journée

ensoleillé, un bon petit repas et une après midi a joué à la pétanque , il a été gaté mème de trop , il était adorable , nous l'avons pas entendu de la journée , mème quand le prétre l 'a bénit , à part ses sourirs , on l'entendait pas , on ne pouvait pas prévoir que ça allait si vite changer.